Claudia am 21. November 2012 — 22 Kommentare

Uveitis: die Augenentzündung, die immer wieder kommt

500.000 Menschen sollen in Deutschlang an der „Zeitbombe im Auge“ leiden. Jährlich kommen 15.000 Neuerkrankungen hinzu. Die Uveitis begann bei mir wie eine „ganz normale Bindehautentzündung“ im Frühjahr 2009, doch verschwand sie einfach nicht von selbst. Eine Milchglasscheibe schien mein rechtes Auge zu trüben, ich sah doppelte und dreifache Konturen – nervig!

Die Augenärztin verordnete schon bald Kortison-Augentropfen, die auch schnell wirkten. Dass es damit nicht getan war, merkte ich, als ich mich aus dem Kortison „ausschleichen“ wollte. Der Rückfall ließ nicht lange auf sich warten! Also wieder die Tropfen…. Auch ein „großes Blutbild“ bei einer Internistin ergab keine Hinweise auf andere Ursachen. Ganz offensichtlich gehöre ich zu den 80% Betroffenen, bei denen man über die Gründe nur spekulieren kann. Herrschende Meinung: ein Autoimmun-Prozess: das Immunsystem greift selbt das Auge an – warum auch immer!

Rückfall – ausschleichen – Rückfall – So geht es nun schon bald drei Jahre. Das Problem heißt jetzt „chronisch rezidivierende Uveitis“. Natürlich hab‘ ich auch mal den Augenarzt gewechselt, doch außer den Kortisontropfen ist bisher nichts gefunden, was mich vor dem Rückfall schützt. Dass die Uveitis (meine Variante ist wohl eine „Regenbogenhaut-Entzündung“) Hauptursache für Erblindung im Erwachsenenalter ist, trägt nicht gerade zur Beruhigung bei.

Es bleibt auch immer etwas zurück. Bisher war das eine minimale Trübung im rechten Auge, so geschätz 3% Milchglas, was das Lesen-Können rechts nicht verunmöglichte, aber doch störte. Mit Brille merkte ich davon jedoch nichts, wenn ich nicht testhalber das linke Auge schloss. Im Moment hab‘ ich allerdings wieder einen Rückfall, der das Auge so sehr trübt, dass ich diesen Artikel allein „mit rechts“ nicht schreiben könnte. Ich erkenne gerade noch verschwommene Zeilen.

Mein Arzt wollte mal ein paar Tage ein neues Mittel ausprobieren, das leider nichts geändert hat. Also nehme ich seit gestern nachmittag wieder die Kortisontropfen – und zu meinem Schrecken scheinen sie auch nicht mehr zu wirken. Bis jetzt jedenfalls nicht, genau weiß ich das erst morgen.

Expertin der eigenen Krankheit werden

Da mir offenbar nichts anderes übrig bleibt, als Expertin meiner Krankheit zu werden, nehme ich Samstag und Sonntag an einem Uveitis-Seminar für Ärzte und Betroffene teil. Es wird von der DUAG (Deutsche UVEITIS Arbeitsgemeinschaft DUAG e.V.) veranstaltet und findet quasi bei mir um die Ecke statt. Das sah ich als „Zeichen des Universums“, da teilzunehmen – näher kann mir sowas ja wohl kaum kommen!

Die DUAG scheint überhaupt ein interessanter Verein zu sein. Als Mitglied bekommt man die UVEITIS-Fachzeitschrift kostenlos und ist so immer über neuere Forschungen informiert. Ich bin also gleich mal Mitglied geworden (kostet nicht viel!) und man bekommt Kontakte und Beratung.

Gestern war ich dann auch zum ersten Mal bei einem Heilpraktiker, dessen Sicht der Dinge vom herrschenden medizinischen Herangehen massiv abweicht. Momentan ist mir das aber egal (mehr als Kortison hab‘ ich von dieser Seite ja nicht bekommen), es geht ja nicht ums recht-haben, sondern ums Heilen. Und probieren geht über studieren!

Eigentlich befasse ich mich nur ungern mit irgendwelchen Krankheiten, schon gar nicht mag ich drüber jammern. Ich lasse mir die Laune nicht verderben, denn das würde die Dinge nur verschlimmern. Bisher ist ja zum Glück mein linkes Auge noch ok. Sollte das mal nicht mehr so sein, werde ich mein Online-Leben wohl deutlich reduzieren müssen – oder ich sattle um auf Massage! :-) Aber bis dahin ist es hoffenlich noch lange hin!

Über eigene Krankheiten bloggen? Darüber denkt man schon gerne zweimal nach. Die Vorteile überwiegen aber aus meiner Sicht die Nachteile – zumindest finden sich auf Dauer meist Mitbetroffene, mit denen der Austausch lohnt (wie etwa auf meiner Seite „allergischer Schnupfen“, der mich zum Glück nur noch sehr selten heimsucht).

Diskussion

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22 Kommentare zu „Uveitis: die Augenentzündung, die immer wieder kommt“.

  1. gute besserung!!

  2. Wenn ich so etwas lese, dann kommt bei mir als allererstes der Verdacht, daß ich doch auch was bekommen müsste…rein statistisch gesehen.
    Ich bin im gleichen Alter, habe aber kaum etwas aufzuweisen, was in die Kategorie „Hartnäckige Beschwerden bis Krankheiten“ passt.
    Auf jeden Fall wünsche ich Dir, liebe Claudia, ein Vorwärtskommen in dieser Geschichte!
    Und ein Kompliment, daß Du trotzdem noch blogst!

  3. Lieber Gerhard,

    hab Dank für deinen liebevollen Kommentar. Meine Bedenken, sowas zu beschreiben sei vielleicht genau falsch (wahlweise sagt der innere Kritiker: zu jammernd, zu „privat“, zu uninteressant, zu eitel…), hast du mit diesem einen Kommentar zerstreut.

    Du gehst einfach inhaltlich drauf ein, es ist dir interessant genug – danke dafür!

    Dass du keinerlei „Zipperlein“ einbringen kannst: Glückwunsch! (Vermutlich hast du „gesünder“ gelebt).
    Ich hab‘ ein ganzes Bündel davon, nichts davon erlebe ich aber als „was Ernstes“. Bzw. ernst/unernst ist keine Kategorie, in der ich denke. Mich interessiert eher, ob es änderbar ist (und zu welchem Preis/Aufwand/mit welcher Wahrscheinlichkeit) und ob ich damit leben kann. Bis jetzt durchweg: JA. Locker!

    Trotz dieser guten Stimmung bin ich aber doch mental fähig, voraus zu denken – von daher ist es schon „ernst“, wenn ein Auge als Lese-Auge ausfällt. Zwar kann ich noch genauso schnell und unbehindert im Netz aktiv sein wie bisher, doch wer weiß: das könnte ja übergreifen… oder das andere Auge bekommt andere Defizite (leider ist es bereits das „kurzsichtige“, mit rechts konnte ich noch kürzlich ohne Brille lesen).

    Dein „Kompliment, daß Du trotzdem noch blogst!“ ist also (noch) komplett unverdient. Aber auch noch auf eine andere Weise unverdient: Bloggen / im Web publizieren ist DIE ART, wie ich wesentlich am Leben in seiner Vielfalt teilnehme.

    Kommunikation mit anderen über mir wichtige Themen und Erlebnisse – über den gottlob immer vorhandenen kleinen Kreis der „real-Life-Freunde“ hinaus – ist für mich schier unverzichtbar. Ich würde mit Screenreader oder was auch immer für einer Technologie gewiss nicht mehr „Webworkerin“ sein – ABER ich würde bloggen! Mit Dir und anderen kommunizieren über das, was mich bewegt.

    Oder wie Flusser sagte: durch Kommunikation miteinander Bedeutung ins Nichts schreiben – oder so ähnlich. :-)

  4. Ich wünsche dir gute Besserung! Habe gerade deinen Post auf G+ gesehen, deshalb schreibe ich das hier, sonst wüsste ich das gar nicht.

  5. Auch von mir die besten Wünsche an Dich, Claudia. Altersmäßig stehe ich wohl an der Grenze, an der die Zipperlein anfangen sollen, aber außer einer dem Alter entsprechenden Weitsichtigkeit, ist da noch nichts, was stört.

    Natürlich wäre es Schade, wenn Du, wie von Gerhard befürchtet, nicht mehr bloggen könntest. Habe ich Deinen Blog doch gerade erst gefunden… ;o)

    Aber nein, ich kommentiere, weil es selbst im schlimmsten Fall doch hoffentlich noch Möglichkeiten gibt, totz Handicap am Netzleben teilzunehmen. Ich z. B. bin ein recht fauler Zeitgenosse und schaue immer gern, wie ich die Dinge möglichst effizient erledigen kann. So manche technischen Hilfsmittel finden mein Interesse, wenn sie mein Leben einfacher machen. Z. B. Software, der ich meine Texte diktieren kann.

    Noch vor 10 Jahren war ich der festen Überzeugung, dass das mit unserer Sprache nicht zu machen ist, weil sie zu komplex und abstrakt für einen doofen Computer ist. Heute beutze ich eine Software die das kann und die, nicht billig, aber bezahlbar, sogar funktioniert.

    Für jeden Faulpelz und noch viel mehr für diejenigen mit Augenproblemen:

    http://www.nuance.de/for-individuals/by-product/dragon-for-pc/index.htm

    Man muss der Software seine Stimme und Aussprache lernen, damit die Sprache erkannt wird. Das macht das Programm, indem es den Nutzer Texte vorlesen lässt und ihn einfach durch die „Lernphase“ führt. Es geht auch relativ schnell. Selbst muss man nur noch ein bisschen umdenken, weil man die Satzzeichen mitsprechen muss, aber das war für mich kein Problem.

    Und wer weiß, in vielleicht nochmal 10 Jahren setzen wir uns nur noch ein Mützchen auf, denken unseren Teil und stellen ihn dann online. Nicht mehr bloggen, ist dann doch bestimmt ausgeschlossen. Oder? ;o)

    P.S. Danke nochmal für Deinen Kommentar bei mir, Claudia. Auch meine Mutter hat sich sehr darüber gefreut und gibt Dir vollumfänglich recht.

  6. […] Uveitis: die Augenentzündung, die immer wieder kommt […]

  7. Hallo meine Tochter hat die Augen Probleme seit dem sie 2 Jahre alt wahr.Ers war die entzündung sesonell, dann immer länger und länger.
    nun ist sie 6 und soll im September zu Schule.Gestern wahr ich mit Ihr in der Münchner Klinik un es hieß sie hat Augen Entzündung aber bitt ekein Kortison.
    Nun hat sie immer von unserem Augenarzt Kortison bekommen und es hilft immer.Leider kommt auch wieder.

    Was können sie dazu sagen, empfehlen,…. wissen sie ob das irgendwann ein ende hat????
    Mfh
    Katharina***

  8. Liebe Katharina,

    komm doch ins DUAG-Forum, da findest du vielleicht andere betroffene Eltern! Selber kann ich nur sagen: bei mir kommt es immer wieder, allerdings brauche ich nur Tropfen und im Moment nur alle 3 bis 4 Tage einen Kortison-Tropfen.

    Ih wünsch dir und deinem Sohn alles Gute!

  9. [..] Über eigene Krankheiten bloggen?

    hey, aber ja doch, das bist du und wenn du es tust, finden sich andere, die froh sind, daß du es tust.

    ich habe letztes jahr keine sekunde gezögert, meinen schlaganfall und die folgenden ereignisse zu posten – nicht weil ich auf mitgefühl scharf war, eher weild as die dinge sind, die eben passieren und die ja auch erzählt werden müssen.

    bevor jetzt jemand eine panikattacke bekommt, der das nicht wusste: mir geht es nach der runderneuerung meiner aorten hervorragend, es gibt nur ein klitzekleines loch in meinem hirn und meine linke schwächelt ein bißchen.

    dir, claudia, wünsche ich, daß es vielleicht was unterhalb von cortison gibt. das ist ein ziemliches teufelszeug. mmaw hat ne zeitlang, wenn sie mal wieder eine hautattacke bei zu viel sonne hatte, eine cortison-salbe genutzt und das hat nur die haut dünner gemacht. heute benutzt sie ein badeöl (aquavisi?) und die attacken sind drastisch zurückgegangen.

  10. @hardy: wenn es so ein Mittel gäbe, hätte ich es längst! Neben den Cortison-Tropfen nehme ich noch allerlei „pflegende“ Tropfen nach Bedarf. Aber Fakt ist seit gut 3 Jahren: wenn ich die Cortisontropfen ganz weglasse, kommt nach spätestens 3 Wochen der Rückfall, meist früher. Mein Augenarzt meint, ab 1 Tropfen alle zwei Tage bliebe ich unterhalb der problematischen Dosis.

    Tatsache ist auch, dass man Entzündungen am Auge nicht „durchstehen und aussitzen“ kann, denn dabei werden dann unwiderbringlich Strukturen zerstört. Uveitis ist eine wesentliche Ursache fürs Erblinden…

  11. @claudia

    hey, ja, ich wollte dir nicht sagen, du sollst dir ab sofort badeöl ins auge giessen ;-)

    aber, vielleicht liest es ja jemand, der auch durch zu viel sonneneinwirkung auch ausschlag bekommt, und da ist dieses aquavisi (da ist palmöl drin und das macht es wohl) ein guter tipp.

    ich habe halt zwei erfahrungen mit cortison. neben mmaw ist da der sohn eines freundes, dessen körper … achtung … kein salz verarbeiten kann (zwei kinder mit diesem defekt im saarland in den 90ern!), der auch cortison nehmen muss. auch nicht sooo gut, aber bei ihm – und dir – wohl „alternativlos“

    es war mir schon klar, daß du hier die fachfrau bist ;-)

  12. Hallo Claudia,

    vielen Dank für deinen Beitrag.
    Es ist einiges an Zeit vergangen. Gibt es Neuigkeiten zu berichten? Was ergab die Kontaktaufnahme zum Heilpraktiker?

    Ich bin seit kurzem „bewusst“ betroffen – Augenarzt meinte es gibt aber Anzeichen, dass ich das schon mal hatte.(Frage ist dann, wie konnte sich das Auge ohne Cortison damals erholen? Wobei meiner derzeitigen Entzündung eine Bindehautentzündung voranging – kann dies der Ursprung einer chronischen Erkrankung sein?)

    Ein Ausschleichen des Cortisons(Ende der Gabe) brachte nach 2 Tagen wieder die Entzündung hervor.
    Frage ist – ob man direkt wieder anfangen sollte zu tropfen… bin in Kontakt mit meinem Arzt.

  13. Hey ich habe das seit 3 Jahren hier sind einige Medikamente die ne
    Bei mir gut gewirkt hatten. Hatte bis jetzt nur einen Rückfall

    – prednison Tablette
    -Metrotrexat spritze (hat bei mir nicht so gut gewirkt)
    -cellcept Tablette
    -methrotrexat Tablette (24 h später, acidum folikum)
    -remicade Infusion 1 mal im Monat

    Remicade wirkt bei mir am besten und es ist gar nicht schlimm.
    Und Leute wenn ihr Verdacht habt sofort zum Augenarzt ich habe nur noch 40% gesehen am Anfang es gibt noch schlimmere Vorfälle.

  14. Hallo zusammen,

    ich habe die Iristis jetzt auch schon seit 1 1/2 Jahr und keiner kann helfen bzw. nur die Cortison Tropfen helfen! Wurde schon komplett von Ärzten und im KH auseinander genommen, aber ohne Erfolg – Verzweifel langsam! :( Sobald ich einmal täglich Tropfe, kommt die Entzündung wieder, habe beide Augen betroffen!

    War jemand mal bei Heilpraktiker und hat es geholfen?

    Hat jemand schon mal die Medikamente Azathioprin oder Methotrexal genommen oder bekommen? Mein Augenarzt aus der Uni empfehlt die, aber bin skeptisch, da es so Hammer Tabletten sein sollen!

    LG yvonne.

  15. Hallo Yvonne,
    Ich finde es einfach nur erschreckend wieviele Menschen diese oder ähnliche Probleme mit den Augen haben. Ich bin nun auch betroffen. Seid ca. 4 Monaten, leide ich an einer inneren Augenentzündung. Links. Kortison tropfen und Tabletten helfen. Beim ausschleichen, ab nur 3 tropfen täglich habe ich einen Rückfall, es wiederholt sich. Nun das 4 mal. Ich mag kaum kaum noch zum Arzt gehen aber hilft ja nix.
    Es kommt mir vor wie im alten Rom, bzw. Wie vor 200 Jahren. Du wirst behandelt aber keiner weiß was du hast.
    Jedenfalls tut es mir leid das ich auch nix helfen kann oder auch kein Geheimtipp auf Lager habe. Aber ich wollte dir mitteilen das du nicht alleine bist und andere dein Problem teilen und genauso ratlos sind.
    mfg. Marc

  16. Hallo Claudia, du beschreibst genau mein Leiden. Hab sozusagen über Nacht diese Uveitis bekommen. Herpes im Auge kam dazu. Seit knapp 3 Monaten habe ich das nun im rechten Auge. Meine Pupille ist auch stark vergrößert und starr. Ich leide sehr darunter. Auch weil ich keine Ursache weiß. Das Absetzen der Kortisontropfen brachte mir einen schmerzhaften Rückfall. Ich bin froh, dass ich deinen Beitrag im Netz gefunden habe. Man fühlt sich dann nicht so allein. LG Heike

  17. Hallo Claudia,

    ich hatte 14x eine Uveitis/Iritis zwischen 2001 und 2012. Auslöser war nach meiner Überzeugung der erste Marathonlauf. Vier Wochen später ging es los. Ich habe von Anfang an genau Buch geführt und kann heute „mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit“ sagen, dass immer ca. vier Wochen nach einer körperlichen oder seelischen Stresssituation ein neuer Ausbruch stattfand. Ich spreche deshalb in der Vergangenheit, da ich seit Februar 2012 keinen Ausbruch mehr hatte *holzklopf*. Bei mir halfen die Cortisontropfen (plus Atropin) nur bei den ersten beiden Ausbrüchen. Danach war eine orale Cortisongabe notwenig (Decortin), mit Initialdosen von bis zu 100mg/Tag. Ab 40mg/Tag waren bei mir die aufpeitschenden Nebenwirkungen so stark, dass ich nicht mehr schlafen konnte. Aber der große Vorteil der oralen Gabe ist, dass die Wirkung extrem schnell und gut ist, und, dass man schnell Erfahrungen sammelt, wie man zügig die Dosis reduziert (ausschleicht), ohne einen direkten Rückfall zu erleiden. Zudem habe ich ohne die ekligen Augentropfen keinerlei Eintrübungen im Auge behalten, auch nach 14 Ausbrüchen ist meine Sehkraft top. Durch den Prozess des präzise dosierten Ausschleichens konnte ich schnell wieder schlafen und es kam nie zu irgendwelchen sonstigen Nebenwirkungen (außer der Tasache, dass man beim Lauftraining glaubte zu fliegen (Cortison = Doping)).

  18. …noch zur Ergänzung: Mit den Augentropfen habe ich es bei allen Ausbrüchen immer zunächst versucht, aber dann kam es nach dem Ausschleichen immer nach 2-3 Tagen wieder. Erst die Cortisontabletten haben den Feind besiegt. Wenn man Cortison nur eine vergleichsweise kurze Zeit nimmt (3-4 Wochen) sind die Nebenwirkungen zu vernachlässigen (außer dem Schlafproblem bei hohen Dosen). Ich bin nur noch zum Augenarzt, habe ihm die Diagnose mitgeteilt und die Medikamente benannt, welche ich brauche. Das fand der auch immer gut, da er verstand, dass ich zum Experten „meiner Uveitis“ geworden bin. Bei mir war es übrigens immer die vordere Uveitis mit extremer Lichtempfindlichkeit und damit verbundenem starkem Augenschmerz. Angefangen hat es im Alter von 40 im , dann 11 Jahre lang, immer nur auf dem linken Auge.

  19. @Bert: danke für deinen ausführlichen Bericht! Und Glückwunsch, dass es sich bei dir auf diese Weise so gut handhaben lässt.

    Deine Erfahrung nach dem Marathonlauf lässt eigentlich darauf schließen, dass es ein Phänomen ist, dass erst bei der Restaurierung des Immunsystems einsetzt (als überschießende Reaktion). Es heißt doch, nach einer solchen Anstrengung sein das Immunsystem für Wochen im Keller – hab ich zumindest schon öfter gelesen.

  20. @Claudia
    Ja, das kann ich nur bestätigen. Harte sportliche Belastungen wie Marathonläufe führen einerseits zu einer komplexen Entzündungssituation im Körper, der sich z.B. als Muskelkater äußert, andererseits zum sogen. „Open-Window-Syndrom“, d. h. zu einer zeitlich begrenzten, starken Schwächung des Immunsystems. Die notwendigen „Reparaturen“ der vorhandenen Entzündungen, bei gleichzeitig geschwächtem Immunsystem, scheinen den Ausbruch einer Uveitis zu begünstigen. Wobei ich allerdings glaube, dass es grundsätzlich um entzündliche Prozesse im Körper geht, also auch um solche, die auf ganz andere Ursachen zurückgeführt werden können. So mutmaßte mein Augenarzt anfänglich, dass ich aufgrund meiner körperlichen Konstitution an Morbus Bechterew leiden könnte. Das habe ich aber nie untersuchen lassen, der Aufwand war mir zu groß gewesen. Auch einige Wochen nach einer ausgewachsenen Bronchitis kam es bei mir zu einem Ausbruch.

  21. Hallo,

    meine Tochter leidet seit Mai 2014 an einer Uveitis, wir waren erst bei einem Augenarzt wo wir schnell einen Termin bekommen haben, dann wie von vielen von Euch beschrieben, sobald die Cortison Tropfen ausgeschlichen wurden kam die Entzündung wieder zurück.
    Nachdem ich ich dann richtig bei Krankenkasse, Augenkliniken und Uveitis Centren recherchiert habe, hatten wir die Lösung…die auch super funktioniert hat.
    Meine Tochter wurde bei einem Kinderrheumatologen, der viele solcher Fälle hat vorgestellt und mit Zusammenarbeit der Augenklinik in Münster, hier arbeitet der führende Experte, Prof. Heiligenhaus, wurde die Behandlung besprochen.
    Als erstes eine cortison Stoßtherapie, 3 Tage in der Klinik des Rheumatologen, anschließend einmal die Woche MTX Gabe und weiterhin 1 Tropfen Cortison in das kranke Auge.
    Der Beginn dieser Behandlung war im Mai 2015 und bis heute ist sie entzündungsfrei, die Therapie hat voll angeschlagen, sie braucht auch keine Brille mehr aber weiterhin einmal die Woche MTX.
    Im März haben wir erneute Termin bei dem Rheumatologen und der Augenklinik in Münster und wenn alles so konstant bleibt, kann auch das MTX ausgeschlichen werden.
    Liebe Mamas und Betroffene, ich weiß es ist schlimm wenn ein Kind oder man selbst durch so eine Behandlung gehen muß, ABER es gibt keine Zauberei die hier hilft und keinen einfachen Weg den man sich aussuchen kann. Mein Rat, einen Spezialisten suche und sich mit Ärzten umgeben, die ehrlich sind und bei denen man sich wohlfühlt.
    Diese Krankheit ist tückisch und schleichend, immer beobachten und testen ist angesagt nicht für Wochen oder Monate sondern für Jahre !!

  22. Hallo

    Ich bin 30 Jahre alt und komme aus Vorarlberg in Österreich und hatte die erste Uveitis letztes Jahr im November. Mit den Cortisontropfen ging es zuerst gut und es war auf dem weg der Besserung. Kurz vor Weihnachten wars dann so schlimm dass ich ins Krankenhaus musste und ich Cortisonspritzen bekam. Mit Erfolg, 5 Tage später wurde ich entlassen. Der Grund meiner Uveitis ist ein Rheumawert. HLAB27
    Ich dachte es wär vorbei, nun merke ich es im rechten Auge! Ich habe dadurch meinen letzten Arbeitsplatz verloren weil mein Chef dachte, wenn ich Rheuma habe bin ich nun öfter im Krankenstand. Ist sehr deprimierend!

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